Aos Hemocentros e Médicos responsáveis pelo tratamento da Hemofilia
Ref. Falta de Fatores de Coagulação.

Prezados Senhores,

Escrevo para informá-los sobre a atual situação de desabastecimento do Concentrado de Fator VIII, que afeta de forma crucial nossas vidas. Nesse momento me dirijo aos senhores também com o intuito de buscar solidariedade e cooperação. Expomos a seguir alguns fatos chave, a titulo de contextualização.

Nos últimos anos, constatamos que a complexidade e inflexibilidade dos processos burocráticos utilizados na aquisição de fatores pelo Governo Federal tem tornando impossível garantir a continuidade do Programa de Coagulopatias. A Federação Brasileira de Hemofilia – FBH, buscando contribuir ativamente na solução definitiva desse impasse, tem procurado e de fato obtido a ajuda da Federação Mundial de Hemofilia – WFH, que se coloca como parceira na mediação dos problemas, trocando informações e aconselhando a FBH e ao Ministério da Saúde.

Assistimos a varias conferencias durante o recente Congresso Internacional de Hemofilia promovido pela WFH, de 3 a 6 deste mês em Istambul, em que se mostrou que, alem do progresso dos tratamentos nos paises desenvolvidos, também os paises chamados emergentes, como a Rússia, paises do leste europeu e vários da América Latina estão adquirindo grandes quantitativos de fatores para fazer frente aos seus Programas de Atenção a Hemofilia, graças a esforços conjuntos de conscientização dos governos pelas das sociedades representativas dos pacientes e profissionais tratadores, com o apoio da WFH. Esse aumento da demanda por produtos acarretou também aumento dos preços no mercado internacional. Ocorre que nosso país não previu mecanismos legais para acompanhar essa tendência, de forma que a estagnação dos preços mínimos de licitação que o Brasil está disposto a pagar pelos fatores é incompatível com a realidade do mercado. Por esse motivo o tratamento não evolui e pelo contrario, retrocede. A lógica de se garantir apenas o atendimento de situações “emergenciais” é perversa, pois a artropatia hemofílica é uma complicação inexorável e irreversível, que continua ocorrendo pelo fato do Programa continuar em contingenciamentos na distribuição. O fato de não se tratar precocemente os sangramentos quando eles ocorrem ou seja em casa, leva a danos irreversíveis.

Consideramos “perigo iminente” estar em casa com sangramento e dor e sem medicação, a variável distancia de um Centro de Tratamento, levando ate mesmo a possibilidade de morte.

Obtivemos uma resposta da Baxter que se compromete em: “… entregar nesta próxima terça-feira os testes de certificação e liberação da garantia da qualidade para todos os frascos de 500UI e 250UI previstos em contrato a fim de que o Ministério tome as devidas providências para emissão da Licença de Importação. Tão logo tenhamos a licença de importação faremos o nosso melhor para embarcar e despachar o medicamento. Usualmente levamos cerca de 7 a 10 dias para transporte e desembarque em Brasília…”. Também a Octapharma oferece um quantitativo emergencial para entrega imediata.

Reconheço o esforço do coordenador da CPNSH/ SAS/ MS, o Dr Guilherme Genovês, extremamente mobilizado para resolver esse impasse de forma definitiva. Todos nós podemos ajuda-lo e ajudar aos nossos pacientes permanecendo em uma postura pro ativa, encaminhando mensagens e manifestações de descontentamento com a situação atual e não aceitando o prejuízo que traz a suspensão das doses domiciliares. Nesse sentido peço que a equipe multidisciplinar seja acionada para racionalizar, porem sem suspender linearmente as doses para todo e qualquer paciente.

Para sua informação, o e-mail da Secretaria Executiva do Exmo Ministro da Saúde é: gabinete.se@saúde.gov.br

Atenciosamente
Sylvia Thomas
CRM MT 1057
Presidente

FEDERAÇÃO BRASILEIRA DE HEMOFILIA

Escritório: Rua Tenente Coronel Thogo da Silva Pereira, 311 – CEP 78020-500,
Cuiabá – MT Telefone / Fax: 55-65 3624.9382 e-mail: hemofilia@terra.com.br
Filiada à Federação Mundial de Hemofilia
CNPJ : 27.638.410/0001-19

Oficio 014-2008
Cuiabá 10 de Junho de 2008.

Ao Exmo Sr Ministro da Saúde
Dr Jose Gomes Temporão

C/C Coordenação de Sangue e Hemoderivados – CPNSH / MS
Dr Guilherme Genovês

C/C
Coodenador da CGRL
Dr. Luis Roberto Klassmann

Ref. Falta de Fatores de Coagulação comprometendo a vida dos Hemofílicos

Prezado Senhor

Na qualidade de representante dos cidadãos brasileiros com hemofilia, venho expor nossa situação frente ao desabastecimento de fatores de coagulação, parte crucial para manutenção de nossas vidas.

A Federação Brasileira de Hemofilia, instituição parceira e solidária para com o Governo Federal vem assistindo nos últimos anos à uma situação crônica e preocupante quanto ao Programa de Hemofilia, instituído pelo Ministério da Saúde. Assistimos aflitos à repetição de períodos de baixa no abastecimento.

Os processos burocráticos de aquisição de fatores são atualmente excessivamente longos, tornando impossível a garantia da continuidade do Programa. A estagnação dos preços mínimos de licitação que o Brasil insiste em querer pagar por esses produtos é incompatível com a realidade de um mercado global. Assistimos a conferencias plenárias no Congresso Internacional de Hemofilia há 1 semana, em que se mostrou de forma inequívoca, que os paises chamados emergentes, como a Rússia e paises do leste europeu estão adquirindo grandes quantitativos de fatores para fazer frente aos seus programas de atenção a hemofilia, tornando a demanda ainda maior que a oferta de produtos. Enquanto isso o nosso pais condena seus cidadãos a um tratamento que não evolui mas pelo contrario, retrocede: a lógica de garantir apenas o atendimento de situações de “risco de vida” é perversa, pois a artropatia crônica também é uma séria complicação pois leva a invalidez e vamos continuar com ela caso o programa continue em contingenciamentos na distribuição.

Hoje, os Centros de Tratamento de todo o país, suspenderam a distribuição de doses para a realização de procedimentos eletivos, até normalização dos estoques. Isto está é interpretado pelos Centros como uma ordem de suspensão das doses domiciliares, devido ao estoque INSUFICIENTE para a demanda. Segundo o Artigo 132 do Código Penal este procedimento pode ser interpretado como “expor a vida ou a saúde de “outrem a perigo iminente” já que ao não se tratar precocemente os sangramentos quando eles ocorrem ou seja em casa, pode levar a danos irreversíveis para a saúde, em especial a de crianças e adolescentes. Consideramos “perigo iminente” estar em casa com sangramento e dor e sem medicação, a variáveis distancias de um Centro de Tratamento, levando ate a possibilidade de morte. Vale lembrar que o problema do Programa não reside na estruturação dele próprio, mas da falta crônica de medicamento, que é o principal pilar para evitar o desenvolvimento de desabilidades. De nada vale ter um Programa modelar, com redes de laboratório, Centros de Tratamento com assistência odontológica, ortopédica e fisioterápica Manuais de Tratamento se não temos o fator para tratamento dos eventos hemorrágicos.

Apesar de reconhecer o esforço dos sucessivos coordenadores da CPNSH/ SAS/ MS, notadamente o Dr Guilherme Genovês, infelizmente sofremos com essa cruel rotina que invalida qualquer boa intenção ou ideal envolvido frente ao fato: prejuízo concreto ao cidadão.

Pelo exposto clamo que instaure medidas emergenciais, efetivas e principalmente constantes para os processos de aquisição dos Fatores de Coagulação para nossa comunidade.

Atenciosamente

Sylvia Thomas
CRM MT 1057
Presidente