O conteúdo do programa está disponível em um hotsite ligado ao portal da FBH (www.hemofiliabrasil.org.br) e pode ser acessado apenas pelos gestores de cada associação, com seus devidos logins e senhas. Além de cursarem módulos sobre a hemofilia, tratamentos e cuidados necessários aos pacientes, os participantes receberão treinamento e ferramentas para a gestão das entidades. Serão enviadas às associações apostilas de apoio aos cursos e material educativo para distribuição aos associados. O programa também buscará melhorar a comunicação entre as entidades, com o uso de um aplicativo web que manterá as associações conectadas entre si e com a FBH, promovendo a troca de informações.

Durante o encontro, a FBH também apresentou um panorama da hemofilia no Brasil, com palestra médica da Dra. Margareth Castro Ozelo, hematologista da Unidade de Hemofilia do Hemocentro da Unicamp (Universidade de Campinas). Segundo a Dra. Margareth, o programa poderá colaborar muito para a qualidade de vida das pessoas com hemofilia, já que normalmente os programas de capacitação são voltados apenas aos profissionais. “A educação dos pacientes e seus familiares, através dos membros das associações, sobre as questões envolvendo a hemofilia é essencial para se garantir a qualidade do atendimento destes pacientes, tornando-os mais independentes e seguros”, diz.

Para o vice-presidente da FBH, Emílio Rocha Neto, o programa ajudará as associações a representarem melhor os pacientes no diálogo com todos os segmentos da sociedade. “Por meio desse diálogo, a indústria pode ser parceira, oferecendo atualização aos profissionais e desenvolvendo medicamentos de qualidade. Com mais conhecimento e informação os benefícios serão claros, mas o processo deverá ser contínuo. Só assim poderemos evoluir e proporcionar às pessoas com hemofilia uma vida plena, o que é perfeitamente possível”, diz.

O apoio da Bayer Schering Pharma ao projeto “Hemofilia no tom da vida” reforça o compromisso mundial da empresa junto à comunidade de hemofílicos. A empresa busca oferecer constantemente produtos e serviços que aumentem a conveniência e a qualidade de vida dos pacientes, além de facilitar o acesso às informações sobre a doença. No Brasil, o destaque para o tratamento da doença é o produto Kogenate® FS (fator VIII recombinante), indicado para hemofilia clássica (hemofilia A), com deficiência demonstrada da atividade do fator VIII de coagulação.

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31º Congresso da Sociedade Brasileira de Hematologia e Hemoterapia

24º Congresso Nacional do Colégio Brasileiro de Hematologia

Centro de Convenções do World Trade Center – São Paulo – SP

De 07/11/2008 à 10/11/2008

HEMO 2008