Ofício – Falta de Fatores de Coagulação
Postado em 13. jun, 2008 por admin em Matérias
Aos Hemocentros e Médicos responsáveis pelo tratamento da Hemofilia
Ref. Falta de Fatores de Coagulação.
Prezados Senhores,
Escrevo para informá-los sobre a atual situação de desabastecimento do Concentrado de Fator VIII, que afeta de forma crucial nossas vidas. Nesse momento me dirijo aos senhores também com o intuito de buscar solidariedade e cooperação. Expomos a seguir alguns fatos chave, a titulo de contextualização.
Nos últimos anos, constatamos que a complexidade e inflexibilidade dos processos burocráticos utilizados na aquisição de fatores pelo Governo Federal tem tornando impossível garantir a continuidade do Programa de Coagulopatias. A Federação Brasileira de Hemofilia – FBH, buscando contribuir ativamente na solução definitiva desse impasse, tem procurado e de fato obtido a ajuda da Federação Mundial de Hemofilia – WFH, que se coloca como parceira na mediação dos problemas, trocando informações e aconselhando a FBH e ao Ministério da Saúde.
Assistimos a varias conferencias durante o recente Congresso Internacional de Hemofilia promovido pela WFH, de 3 a 6 deste mês em Istambul, em que se mostrou que, alem do progresso dos tratamentos nos paises desenvolvidos, também os paises chamados emergentes, como a Rússia, paises do leste europeu e vários da América Latina estão adquirindo grandes quantitativos de fatores para fazer frente aos seus Programas de Atenção a Hemofilia, graças a esforços conjuntos de conscientização dos governos pelas das sociedades representativas dos pacientes e profissionais tratadores, com o apoio da WFH. Esse aumento da demanda por produtos acarretou também aumento dos preços no mercado internacional. Ocorre que nosso país não previu mecanismos legais para acompanhar essa tendência, de forma que a estagnação dos preços mínimos de licitação que o Brasil está disposto a pagar pelos fatores é incompatível com a realidade do mercado. Por esse motivo o tratamento não evolui e pelo contrario, retrocede. A lógica de se garantir apenas o atendimento de situações “emergenciais” é perversa, pois a artropatia hemofílica é uma complicação inexorável e irreversível, que continua ocorrendo pelo fato do Programa continuar em contingenciamentos na distribuição. O fato de não se tratar precocemente os sangramentos quando eles ocorrem ou seja em casa, leva a danos irreversíveis.
Consideramos “perigo iminente” estar em casa com sangramento e dor e sem medicação, a variável distancia de um Centro de Tratamento, levando ate mesmo a possibilidade de morte.
Obtivemos uma resposta da Baxter que se compromete em: “… entregar nesta próxima terça-feira os testes de certificação e liberação da garantia da qualidade para todos os frascos de 500UI e 250UI previstos em contrato a fim de que o Ministério tome as devidas providências para emissão da Licença de Importação. Tão logo tenhamos a licença de importação faremos o nosso melhor para embarcar e despachar o medicamento. Usualmente levamos cerca de 7 a 10 dias para transporte e desembarque em Brasília…”. Também a Octapharma oferece um quantitativo emergencial para entrega imediata.
Reconheço o esforço do coordenador da CPNSH/ SAS/ MS, o Dr Guilherme Genovês, extremamente mobilizado para resolver esse impasse de forma definitiva. Todos nós podemos ajuda-lo e ajudar aos nossos pacientes permanecendo em uma postura pro ativa, encaminhando mensagens e manifestações de descontentamento com a situação atual e não aceitando o prejuízo que traz a suspensão das doses domiciliares. Nesse sentido peço que a equipe multidisciplinar seja acionada para racionalizar, porem sem suspender linearmente as doses para todo e qualquer paciente.
Para sua informação, o e-mail da Secretaria Executiva do Exmo Ministro da Saúde é: gabinete.se@saúde.gov.br
Atenciosamente
Sylvia Thomas
CRM MT 1057
Presidente
FEDERAÇÃO BRASILEIRA DE HEMOFILIA
Escritório: Rua Tenente Coronel Thogo da Silva Pereira, 311 – CEP 78020-500,
Cuiabá – MT Telefone / Fax: 55-65 3624.9382 e-mail: hemofilia@terra.com.br
Filiada à Federação Mundial de Hemofilia
CNPJ : 27.638.410/0001-19

2 Comentários
Ana Paula DE Menezes Rodrigues Guimarães
30. mai, 2010
TENHO UM FILHO DE APENAS 10M DE VIDA E TEM MAIS AO MENOS A 4M DESCOBRIMOS QUE ELE E HEMOFILICO A E ESTA MUITO DIFICIL DE ARRUMA ATE ALGUEN PARA TOMAR CONTA POIS A RESPONSABILIDADE E MUITO GRANDE GOSTARIA DE SABER MAIS SOBRE A DOENÇA E RECURSOS
Lucilene
16. jun, 2010
Tenho 2 filhos, um é hemofílico A que descobri quando ele tinha quase 1 ano. Não vou mentir para vc, que é fácil, não é, mas com o tempo vai perceber que tudo passa, também tive essa dificuldade, que foi com o tempo superada, nunca deixei de trabalhar e graças a Deus, nós encontramos anjos no nosso caminho para cuidar de nossos filhos. Moro no Rio de Janeio e meu filho faz tratamento no Hemorio. Felicidades para vc e seu filho que é um lutador como todos os hemofílicos. Existe a Federação Brasileira de Hemofílicos que pode te ajudar muito.
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