AHRJ – Associação dos Hemofílicos do Rio de Janeiro

Federação Brasileira de Hemofilia lança campanha nacional na TV

Postado em 14. ago, 2008 por admin em Matérias

No próximo dia 28 será iniciado em todo o país uma campanha de Conscientização sobre hemofilia.

A campanha tem como objetivo sensibilizar a população e as autoridades sobre conceitos básicos da doença, visando a consolidação dos benefícios disponíveis às pessoas com hemofilia no Brasil.

A hemofilia é uma alteração genética e hereditária no sangue, caracterizada por um defeito na coagulação sanguínea. O gene que causa a hemofilia está localizado no cromossoma X.

O sangue é composto por várias substâncias, onde cada uma delas tem uma função; algumas são proteínas chamadas fatores da coagulação, que ajudam a estancar as hemorragias. Os fatores são numerados em algarismos romanos (I a XIII) e trabalham como uma equipe, onde cada um tem seu momento de ação, passando instruções ao seguinte.

A pessoa que tem hemofilia não possui um dos fatores em quantidade ou qualidade suficiente para exercer suas funções. Por isso, o sangue da pessoa com hemofilia demora mais para formar um coágulo e, quando este se forma, não é capaz de fazer o sangue parar.

Há dois tipos de hemofilia. A mais comum é a Hemofilia A (80% dos casos) e ocorre pela deficiência do Fator VIII. A Hemofilia B ocorre pela deficiência do Fator IX.

Segundo dados do Ministério da Saúde, existem 8.196 hemofílicos, sendo que a maioria, do tipo A – 6.897. O total de pacientes com coagulopatias hereditárias é de 11.004.

No mundo, cerca de 75% dos hemofílicos não possuem acesso ao tratamento mínimo. Segundo a médica Sylvia Thomas, Presidente da Federação Brasileira de Hemofilia, não é o caso do Brasil; entretanto, ainda não está suficiente.

- Se considerarmos o quantitativo de produtos para coagulação adquiridas pelo governo federal, o Brasil ainda não está no patamar ideal de tratamento . O ideal seria que o Ministério da Saúde aumentasse esse quantitativo a fim de garantir alguns programas de tratamento mais avançados, como a profilaxia primária, a imunotolerância e maior acesso a cirurgias ortopédicas – disse Dra. Sylvia.

Atualmente existem 34 Centros de Hemofilia no Brasil. Alguns somente com estrutura para armazenamento e distribuição de fatores e outros com equipe multidisciplinar completa, laboratório de alta tecnologia para o diagnóstico da hemofilia. Em alguns, falta uma rede para o atendimento emergencial especializado, funcionando em horário comercial.

Há em geral carência de conhecimento dos pacientes sobre sua condição e direitos a tratamento, assim como um desconhecimento da população e dos profissionais de saúde em geral, sobre a hemofilia. Excetuando-se os que já trabalham na área, a maioria tem noção superficial sobre a doença. Isso pode gerar demora no diagnóstico e má condução dos casos, podendo ocasionar seqüelas ou mesmo a morte.

Os sintomas da hemofilia são os sangramentos. As pessoas com hemofilia grave têm hemorragias espontâneas, sem causa aparente. As simples atividades da vida diária como caminhar e correr podem produzir hemorragias internas nas partes do corpo onde há muita atividade e esforço, principalmente nas juntas (articulações) e dos músculos. Os joelhos e tornozelos são frequentemente atingidos, porque suportam grande parte do peso do corpo.

Outros sintomas comuns são as equimoses (manchas roxas sob a pele) e hematomas. Alguns hematomas são de alto risco, pois podem levar a problemas graves, como na língua, pescoço, antebraço e panturrilha. Os sintomas dos sangramentos nos músculos e juntas são: dor, inchaço e parada do movimento no local atingido (braço ou perna, por exemplo). Os sangramentos após extração dentária são também importantes e devem ser prevenidos e acompanhados por profissionais experientes.

É importante lembrar que quando uma pessoa com hemofilia se machuca, não sangra mais rápido do que outra sem hemofilia. Apenas o sangramento dura um tempo maior e pode recomeçar dias depois.

Quem tem hemofilia deve procurar os CTH – Centros de Tratamento de Hemofilia, locais especializados em problemas hemorrágicos, que proporcionam tratamento multidisciplinar (com profissionais de várias áreas). Há vários CTH no Brasil e a maioria deles está nos Hemocentros e hospitais universitários. No Rio de Janeiro, por exemplo, o CTH é localizado no HEMORIO.

Os CTH tem em um mesmo lugar diagnóstico e acompanhamento por profissionais capacitados e experientes. Os CTH mais completos têm médicos hematologistas, ortopedistas, fisiatras, enfermeiros, dentistas, fisioterapeutas, psicólogos, assistentes sociais e outros, além de dispensarem os fatores de coagulação, que no Brasil são adquiridos pelo Ministério da Saúde. A Federação Mundial de Hemofilia aconselha que o atendimento à hemofilia seja feito por uma equipe multidisciplinar, já que dessa forma os pacientes vivem mais e melhor.

Um dos objetivos da campanha é a melhoria da qualidade dos serviços, aliada a adesão ao tratamento, que possa estimular os pacientes ao desenvolvimento saudável, minorando a dor, reduzindo a incapacidade física e possibilitando sua inclusão na sociedade. Para o sucesso dessa iniciativa, é necessário o envolvimento de todos: pacientes, familiares e serviços de saúde.

A Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) surgiu em 1976 em um contexto de extrema dificuldade de tratamento, que não era gratuito, já que somente em 1988, a Constituição brasileira garantiu acesso universal à saúde. Na época se tratava a hemofilia com plasma e o crioprecipitado do sangue, ainda assim restritos a alguns centros. A FBH nasceu de um pequeno grupo de pais e pacientes, empenhados em ajuda mutua. A situação mundial não era muito diferente e a Federação Mundial de Hemofilia foi fundada há 43 anos, por Frank Schnabel, um empresário com hemofilia; o pequeno grupo, formado em Montreal, Canadá, era movido pela vontade de melhorar o tratamento da hemofilia no mundo.

A FBH, organização não governamental sem fins lucrativos, tem como sua principal diretriz, advogar por maior acesso a produtos para tratamento (fatores da coagulação) e atenção integral, junto as autoridades de saúde, norteando suas ações em projetos de abrangência nacional. A FBH é formada pela união de 30 Associações de Hemofilia em todo o país.

Contatos:
Marcos Araújo – Assessoria de Imprensa do HEMORIO – tels.: (21) 2240-2795 / (21) 7833-3736 / (21) 9602-2103
Sylvia Thomas – Presidente da Federação Brasileira de Hemofilia – tels.: (65) 3624-9382 / (65) 9982-3962 / (65) 9982-5082

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