Direitos e Deveres

A “Carta dos Direitos e Deveres dos Doentes”, um documento da responsabilidade do Ministério da Saúde, com uma 2ª edição em 1999, serve de guia para os doentes em geral e para as pessoas com hemofilia em particular.

A Associação Portuguesa dos Hemofílicos divulgou largamente este documento junto da comunidade que representa porque ele consagra o primado do Doente, conferindo-lhe o Estatuto de figura central do Sistema de Saúde.

Estamos conscientes, no entanto, que o efeito normativo desta Carta é inexistente e outros efeitos que se visem alcançar com a mesma, padecem daquela inexistência, dependendo, assim, do bom serviço e compreensão dos prestadores de saúde. Tem sido assim ao longo de muitos e muitos anos com as pessoas com hemofilia.

Esta “Carta” consagra um elenco de Direitos, consensuais, para o doente, nomeadamente:

1. “… A ser tratado no respeito pela dignidade humana;

2. Ao respeito pelas suas convicções culturais, filosóficos e religiosas;

3. A receber os cuidados apropriados ao seu estado de saúde, no âmbito dos cuidados preventivos, curativos, de reabilitação e terminais;

4. À prestação de cuidados continuados;

5. A ser informado acerca dos serviços de saúde existentes, suas competências e níveis de cuidado;

6. A ser informado sobre a sua situação de saúde;

7. De obter uma segunda opinião sobre a sua situação de saúde;

8. A dar ou recusar o seu consentimento, antes de qualquer acto médico ou participação em investigação ou ensino clínico;

9. À confidencialidade de toda a informação clínica e elementos identificativos que lhe respeitam;

10. De acesso aos dados registados no seu processo clínico;

11. À privacidade na prestação de todo e qualquer acto médico;

12. Por si ou por quem o represente, a apresentar sugestões e reclamações…”

Os deveres dos doentes não são de somenos importância para o adequado usufruto dos direitos que lhes assistem. Diríamos mesmo, que os Deveres são indissociáveis, ou até complementares, dos seus Direitos.

Assim os doentes têm o dever de:

1. “…zelar pelo seu estado de saúde. Isto significa que deve procurar garantir o mais completo restabelecimento e também participar na promoção da própria saúde e da comunidade em que vive;

2. … fornecer aos profissionais de saúde todas as informações necessárias para obtenção de um correcto diagnóstico e adequado tratamento;

3. … respeitar os direitos dos outros doentes;

4. … colaborar com os profissionais de saúde, respeitando as indicações que lhes são recomendadas e, por si, livremente aceites;

5. … respeitar as regras de funcionamento dos serviços de saúde;

6. … utilizar os serviços de saúde de forma apropriada e de colaborar activamente na redução de gastos desnecessários.”

Mas os Deveres da comunidade com hemofilia vêm tão simplesmente garantir-lhes, na sua maioria, uma melhor qualidade de vida. As pessoas com hemofilia devem empenhar-se no conhecimento da sua patologia pois, como doentes crónicos, têm necessidade de se envolver no seu próprio tratamento, seja para a sua hemofilia, seja para qualquer infecção viral de que padeçam.

Na maioria das vezes, a falta de informação, que a Associação Portuguesa dos Hemofílicos tenta colmatar com publicações específicas que distribui gratuitamente, não lhes permitem avaliar

· O quanto é importante acompanhar o tratamento;
· O quanto é importante saber que tipo de tratamento lhes é administrado; e
· O quanto é importante saber interpretar, conjuntamente com o seu médico, os valores das suas análises e o que elas representam na sua vida futura.

Por último, gostaríamos de vos afirmar que as Associações de Doentes Crónicos funcionam como vectores para a obtenção de direitos, muitas vezes, difíceis de alcançar. A perseverança, o espírito lutador e o voluntariado são apanágio de todas elas!

Fonte: Associação Portuguesa dos Hemofílicos

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