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Federação Brasileira de Hemofilia lança campanha nacional na TV
No próximo dia 28 será iniciado em todo o país uma campanha de Conscientização sobre hemofilia.
A campanha tem como objetivo sensibilizar a população e as autoridades sobre conceitos básicos da doença, visando a consolidação dos benefícios disponíveis às pessoas com hemofilia no Brasil.
A hemofilia é uma alteração genética e hereditária no sangue, caracterizada por um defeito na coagulação sanguínea. O gene que causa a hemofilia está localizado no cromossoma X.
O sangue é composto por várias substâncias, onde cada uma delas tem uma função; algumas são proteínas chamadas fatores da coagulação, que ajudam a estancar as hemorragias. Os fatores são numerados em algarismos romanos (I a XIII) e trabalham como uma equipe, onde cada um tem seu momento de ação, passando instruções ao seguinte.
A pessoa que tem hemofilia não possui um dos fatores em quantidade ou qualidade suficiente para exercer suas funções. Por isso, o sangue da pessoa com hemofilia demora mais para formar um coágulo e, quando este se forma, não é capaz de fazer o sangue parar.
Há dois tipos de hemofilia. A mais comum é a Hemofilia A (80% dos casos) e ocorre pela deficiência do Fator VIII. A Hemofilia B ocorre pela deficiência do Fator IX.
Segundo dados do Ministério da Saúde, existem 8.196 hemofílicos, sendo que a maioria, do tipo A – 6.897. O total de pacientes com coagulopatias hereditárias é de 11.004.
No mundo, cerca de 75% dos hemofílicos não possuem acesso ao tratamento mínimo. Segundo a médica Sylvia Thomas, Presidente da Federação Brasileira de Hemofilia, não é o caso do Brasil; entretanto, ainda não está suficiente.
- Se considerarmos o quantitativo de produtos para coagulação adquiridas pelo governo federal, o Brasil ainda não está no patamar ideal de tratamento . O ideal seria que o Ministério da Saúde aumentasse esse quantitativo a fim de garantir alguns programas de tratamento mais avançados, como a profilaxia primária, a imunotolerância e maior acesso a cirurgias ortopédicas – disse Dra. Sylvia.
Atualmente existem 34 Centros de Hemofilia no Brasil. Alguns somente com estrutura para armazenamento e distribuição de fatores e outros com equipe multidisciplinar completa, laboratório de alta tecnologia para o diagnóstico da hemofilia. Em alguns, falta uma rede para o atendimento emergencial especializado, funcionando em horário comercial.
Há em geral carência de conhecimento dos pacientes sobre sua condição e direitos a tratamento, assim como um desconhecimento da população e dos profissionais de saúde em geral, sobre a hemofilia. Excetuando-se os que já trabalham na área, a maioria tem noção superficial sobre a doença. Isso pode gerar demora no diagnóstico e má condução dos casos, podendo ocasionar seqüelas ou mesmo a morte.
Os sintomas da hemofilia são os sangramentos. As pessoas com hemofilia grave têm hemorragias espontâneas, sem causa aparente. As simples atividades da vida diária como caminhar e correr podem produzir hemorragias internas nas partes do corpo onde há muita atividade e esforço, principalmente nas juntas (articulações) e dos músculos. Os joelhos e tornozelos são frequentemente atingidos, porque suportam grande parte do peso do corpo.
Outros sintomas comuns são as equimoses (manchas roxas sob a pele) e hematomas. Alguns hematomas são de alto risco, pois podem levar a problemas graves, como na língua, pescoço, antebraço e panturrilha. Os sintomas dos sangramentos nos músculos e juntas são: dor, inchaço e parada do movimento no local atingido (braço ou perna, por exemplo). Os sangramentos após extração dentária são também importantes e devem ser prevenidos e acompanhados por profissionais experientes.
É importante lembrar que quando uma pessoa com hemofilia se machuca, não sangra mais rápido do que outra sem hemofilia. Apenas o sangramento dura um tempo maior e pode recomeçar dias depois.
Quem tem hemofilia deve procurar os CTH – Centros de Tratamento de Hemofilia, locais especializados em problemas hemorrágicos, que proporcionam tratamento multidisciplinar (com profissionais de várias áreas). Há vários CTH no Brasil e a maioria deles está nos Hemocentros e hospitais universitários. No Rio de Janeiro, por exemplo, o CTH é localizado no HEMORIO.
Os CTH tem em um mesmo lugar diagnóstico e acompanhamento por profissionais capacitados e experientes. Os CTH mais completos têm médicos hematologistas, ortopedistas, fisiatras, enfermeiros, dentistas, fisioterapeutas, psicólogos, assistentes sociais e outros, além de dispensarem os fatores de coagulação, que no Brasil são adquiridos pelo Ministério da Saúde. A Federação Mundial de Hemofilia aconselha que o atendimento à hemofilia seja feito por uma equipe multidisciplinar, já que dessa forma os pacientes vivem mais e melhor.
Um dos objetivos da campanha é a melhoria da qualidade dos serviços, aliada a adesão ao tratamento, que possa estimular os pacientes ao desenvolvimento saudável, minorando a dor, reduzindo a incapacidade física e possibilitando sua inclusão na sociedade. Para o sucesso dessa iniciativa, é necessário o envolvimento de todos: pacientes, familiares e serviços de saúde.
A Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) surgiu em 1976 em um contexto de extrema dificuldade de tratamento, que não era gratuito, já que somente em 1988, a Constituição brasileira garantiu acesso universal à saúde. Na época se tratava a hemofilia com plasma e o crioprecipitado do sangue, ainda assim restritos a alguns centros. A FBH nasceu de um pequeno grupo de pais e pacientes, empenhados em ajuda mutua. A situação mundial não era muito diferente e a Federação Mundial de Hemofilia foi fundada há 43 anos, por Frank Schnabel, um empresário com hemofilia; o pequeno grupo, formado em Montreal, Canadá, era movido pela vontade de melhorar o tratamento da hemofilia no mundo.
A FBH, organização não governamental sem fins lucrativos, tem como sua principal diretriz, advogar por maior acesso a produtos para tratamento (fatores da coagulação) e atenção integral, junto as autoridades de saúde, norteando suas ações em projetos de abrangência nacional. A FBH é formada pela união de 30 Associações de Hemofilia em todo o país.
Contatos:
Marcos Araújo – Assessoria de Imprensa do HEMORIO – tels.: (21) 2240-2795 / (21) 7833-3736 / (21) 9602-2103
Sylvia Thomas – Presidente da Federação Brasileira de Hemofilia – tels.: (65) 3624-9382 / (65) 9982-3962 / (65) 9982-5082
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EU CREIO QUE A HEMOFILIA TEM CURA SIM. FALTA OS CIÊNTISTAS, MEDICOS E GOVERNO CONCORDAREM A RESPEITO DA CURA.
queria k meu filho lucas k é um portador da hemofilia recebece mas atençao….ele nem se quer é cadastrado no centro de hemofilia de sao paulo…k aliaz o tratamento estar deixando a desejar
queria ter o endereço eletronico da chesf de sampa.
oi pessoal eu sou hemofilico do recife-pe gostaria de saber se algum de vcs sabe sobre o proceso dos hemofilicos contaminados pela a hepatite c do recife em que pe anda
Meu filho é hemofílico B e está sendo amparado no HOSP SP e a Dra Sandra e o Dr Fernando são ótimos:prestativos, estudiosos, dedicados e atenciosos…O Yuri está c/ 30 meses e está se adaptando muito bem.Agradeço
olha só tenho que agradecer tenho um filho hemofilico e o tratamento dele aqui no mato grosso é especial,ele tem toda atenção e alem disso ele é muito amado por todos,
quer dizer todos hemofilico são amados são pessoas especias e muito inteligente
Moro aqui em campo grande-ms, e aqui só tem um hospital para o tratamento,meu filho estevão de 8 anos tem hemofilia tipo B (grave);Aqui deveria ser igual em Cuiaba lá no Hemomat onde as mães aprende a aplicar o fator ,e leva o medicamento para csa.para uma devido eventualidade.
Sou de Bauru-SP, meus sobrinhos de 8 e 2 anos sáo portadores de hemofilia A, gostaria que me endicassem alguns hospitais e médicos de qualquer regiáo do estados brasileiro, desde de já agradeço muito
Quero parabenizar em especial a presidente da federaçao brasileira de hemofilia Dr. Sylvia thomas. Meu filho tem hemofilia A grave e é atendido por ela. Sempre atenciosa e muito prestativa. Parabenizar também o hemocentro de cuiabá. ~Só tenho elogios a fazer, pessoas super capacidtadas e dispostas a ajudar os hemofiicos.Obrigada. Q Deus os abençoe.
moro em paraopeba mg mas tenho que deslocar para sete lagoas que tem o hemominas que tem um atendimento nota 10 mas infelismente so funciona na parte da manha com exelentes pessoas dra cristina e tatiane medicas exelentes que nos trata com respeito e carinho.mas quando deslocamos para o hospital municipal perdemos tudo ,tem vez que demora ate 6 horas para nos atender .
ja viram falar se tem hemofilico como nós no japão egito ,china etc
espero que ogoverno brasileiro olhe pra nós como olham pro filhos deles pois a hemofilia tem cura sim doenças mais difício ja tem cura e porque a hemofilia não tem basta o liberár as pesquisas com selulas tronco
Olá meu nome é Elias tenho 28 anos sou casado a 4 e meu bebe ests chegando, sou Hemofilico tive muitas dificuldade quando criança mas por falta de conhecimento, hoje sou muito feliz .
Gostaria de dizer as Maes ñ super protja seus filhos porque vai atrapalhar na maturidade deles amar sim super proteger ñ.
SE A HEMOFILIA É UMA DOÉNÇA DEGENERATIVA PORQUE OS HEMOFILICOS NAÃO TEM DIREITOS A AUXILIO DOENÇA . TENHO UM FILHO HEMOFILICO (A) GRAVE COM 21 ANOS QUE NAO CONSEGUE TRABALHAR POR ESTAR SEMPRE COM HEMARTROSE NOS TORNOZELOS. MORAMOS NO RIO DE JANEIRO OS MEDICOS DO HEMORRIO DIZEM QUE TEM QUE ESPERAR NUMA FILA PARA QUE ELE POSSA FAZER UM PROCEDIMENTO CIRURGICO RADIOZINUVERTESE NAO SEI SE É ESSE O NOME CORRETO, E ENQUANTO ESPERO OQUE EU FASSO COM MEU FILHO QUE SO FICA DENTRO DE CASA VENDO O TEMPO PASSAR E PERDENDO SUA JUVENTUDE SE ALGUEM SOUBER UMA SOLUÇÃO OU PUDER AJUDAR COM ALGUMA IDEIA AGRADEÇO. SROCHA1916@HOTMAIL.COM
Temos que lutar por nossos direitos!!
Temos que lutar por nossos direitos!!!
jente sou hemofilico tenho 40 anos passei muitos anos sem faser transfusão mim cortei fazendo a barba limpando os dente usando fio dental levei pancadas nos joelhos ja andei mais de 10 km e tudo bem usei apenas o medicamento indicado por minha avó sei que ja sofri de mais se eu soubesse que esse medicamento era tão bom teria usado antes mais foi na hora mais dificio de minha vida onde eu estava muito lonje do hemocentro pensei que ia morrer tudo estava acabado pra mim mais lembrei do conselho de minha vó eu tinha apena 5 anos quando ela mim disse olha meu menino quando você se se acidentar tome esse medicamento e você vai ficar bom mais não levei em consideração eu so tinha 5 anos mais a um ano atras vi que não tinha outra soluçao então tomei o medicamento e logo parou o sangramento
vcs precisa de medicamento natural não precisa comprar nem depender do gonverno poi os inibidores vem logo apos o uso de fator
quer curar hemofilia e outras doenças ? o remedio é bebe o proprio xixi de manhã e de noite não precisa fazer transfusão eu sou hemofilico e meu prontuario é é quase zero em consulta passei 10 anos sem fazer transfusão e ai oque os medicos dizem disso
eu sou hemofilia tipo A (moderada) se ja imventaram curas para doenças bem mais graves não imventão uma cura para hemofilia o que falta é vontade.
sou hemofilico e preciso do fator 8 , pois preciso extrair um dente ,
moro en santa rosa – rs
onde fica o hemocentro mais proximo
no aguardo
Olá meu nome é Alessandra,tenho 5 casos de hemofilia na familia,sendo 3 tios,1 está vivo,e 2 irmãos sendo que o mais velho faleceu no dia 8/8 passado com apenas 31 anos .Na minha cidade ñ tem recurso algum ,quando é preciso aplicar o fator temos q ir na cidade de resende.Meu irmão sofreu muito pois era dependente quimico.Antes do falecimento ele foi pra uma clinica de recuperação ficou por lá 3 meses,quando voltou estava bem tinha largado dos vícios.Depois de 3 semanas em casa teve uma crise de abstinencia e pressão subiu tendo assim um derrame celebral.Ficou em coma 1 semana.Sou casada tem 9 anos,mas ñ tenho filhos,pois pode ocorrer deles nascerem hemofilicos.Meu irmão mais novo trabalhava,hoje esta no inss.Apesar da sudade Deus nos dá força pra continuarmos esperando q um dia seja descoberta a cura. Alessandra
tenho um filho hemofílico,ele tem 8 anos.Ele é super,tem hemofilia b e o hemocentro de Juiz de Fora dá o suporte necessário para ele,só o que atrapalha é a falta de fator no hemocentro,a equipe de lá sâo ótimos!
tenho um filho de 6anos que e hemofilico nao posso trabalhar pois as pessoas tem medo por falta de conhecimento o governo deveria ajudar pois hoje moro de favor pois n tenho como sustentar meus filhos eu ja nem sei o que fazer
oi tenho um filho com hemofelia mas aq e campo grande ms, so tem um hospital qe trata ,axo qe aqi presisa de mas atençao.mas dedicaçao ,nao sao todos os medicos qe sabe sobre a emofilia, meu filho se chama renan ele tem 7 anos e trata deios dos 8meses mas ate hoje temos qe esperar muito para ser atendido aq, muitas vveses o tornoselos dele esta muito enxaDO E COM MUITA DOR , TEMOS qe esperar a boa vomtade dese proficionas ,gostaria qe alguem olhace por nos mae de hemofilicos qe so qeremos um atendimento digno para nosos filhos ,, agradeso ,
Quero saber se existe algum direito de mover uma ação contra o governo pra familia q teve um unico filho e q morreu em 1998 com 17 anos, contaminado em 1986 com 6 anos, pelo fator 8 vindo da França.Precisamos de mais informações pra q se possivel, darmos entrada no processo.Contamos com qualquer informação q possamos dar inicio. Ficaremos no aguardo de alguma noticia. Grata
Iolanda
ja tem a cura pra hemofilia esperem um pouco a palavra de Deus dis pedie e vos serar concedido pois eu sou hemofilico e e digo a vcs deve ler sob hemofilia no estados unidos tem muitos tratamento sob hemofia procurem não desista da cura existe cura sim.
Estou com 32 anos e ja sofrir muito com minha doença, hoje faço tratamento no HEMOPA e gostaria muito que existisse cura para hemofilia pois só sabe a dor que o hemofilico sente o proprio hemofilico.
Porque as inpresas não dão o portunidade para os hemofilicos nos samos muitos capases de trabalhar em diverços serviços é só respeitar as nossas limitaçoes fico furiozo com as pessoas que tem saúde e oportunidade e não querem trabalhar
Bom dia! Meu irmão faleceu no ano de 1990, contaminado pelo vírus HIV. Gostaria de saber se o prontuário dele encontra-se na associação, visto que, este prontuário ficou na época na Casa do Hemofílico.
BOM GALERA SOU HEMOFILICO E FACO TRATAMENTO NO BOLDRINE LA SIM E UM HOSPITAL DE PONTA ABRACOS,CENTRO DE REABILITACAO BOLDRINE UNICAMP….
Olá! Meu nome é Rosangela sou mãe de um hemofilico e não consigo o DIREITO do passe livre (bilhete-transporte publico). Já desisti há muito tempo, pois segundo algumas pessoas vinculadas a assitencia social garantiu que o portador da doença não tem esse direito porque não é deficiente físico- ABSURDO! Jamais vou deixar meu filho sem assitencia fisioterapeutica mesmo porque ele tem apenas 10 anos e leva uma vida saudável apesar dos inúmeros sangramentos no cotovelo esquerdo. Gostaria de obter mais informações sobre os direitos do hemofilico, pois acredito que os mesmos só querem garantir uma vida mais tranquila e segura. Aguardo breve resposta.
Rosangela
moro em curitiba-PR, tenho hemofilia A, e aqui o tratamento é perfeito tem o centro Hemepar onde os hemofilicos fazem o fator e o tratamento é como se fosse de hospital particular, nao falta medicamento e os medicos sao os melhores do brasil no caso de hematogia.