Saiba como é possível ajudar os Hemofílicos.

• Sendo um sócio-doador como pessoa física ou pessoa jurídica;
• Fazendo uma doação via depósito bancário;
• Doando equipamentos para nossa instituição (contate-nos);
• Doando serviços aos nossos hemofílicos (contate-nos);
• Sendo um voluntário;
• Doando roupas e alimentos não-perecíveis;
• Doando cestas-básicas;
• Doando sangue (Disque Sangue: 0800-2820708);
• Pedindo ajuda para os amigos;
• Divulgando nosso site em suas redes sociais;
• Dando carinho e atenção.

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Ao grupo que fez transfusão de sangue se juntam os que colocaram piercing ou fizeram tatuagens em locais sem higiene, utilizam drogas injetáveis com seringas que não são descartáveis, bem como processos médicos e odontológicos em locais sem esterelização. O contágio pela via sexual não é freqüente na Hepatite C, embora possa ocorrer, principalmente para pessoas onde as Doenças Sexualmente Transmissíveis (DST) podem ser facilitadores do contágio, sendo o HIV um fator importante nesse sentido.

As principais medidas contra a Hepatite C são: não compartilhar alicates, navalhas de barbearia, não fazer tatuagens ou piercings em locais sem condições de esterilização, evitar contato sangüíneo ou atividades que expõem a contatos com ferimentos. O que também serve para a prevenção do vírus da Hepatite B, que além de ser sexualmente transmissível, podendo ser evitado com o uso de preservativos, também é transmitido por contato sangüíneo. E tanto segundo Agrimeire quanto a hepatologista Eloíde Hyppólito, do Hospital São José, a transmissão por saliva, suor ou lágrima é puro mito. E não há vacina para a Hepatite C, só para a B.

Um dos pontos mais importantes colocado pelo grupo é a necessidade da detecção da doença, ou seja, fazer o exame de sangue anti-HCV o mais cedo possível, principalmente entre as pessoas que estão dentro do grupo de risco: profissionais da área de saúde, policiais, prostitutas, usuários de drogas, piercings e tatuagens e quem fez transfusão de sangue. Segundo a presidente do Grupo ABC Vida quanto mais cedo se detectar a doença melhor. Isso porque se a Hepatite C não tiver comprometido o fígado, há mais chances de cura – aproximadamente 76%. O tratamento já pode ser feito em hospitais públicos locais e dura 48 semanas.

Transplante – Segundo Agrimeire, a Hepatite C é o fator número um da necessidade de um transplante de fígado no Estado. Depois vem a Hepatite B e a Cirrose Alcóolica. Ela lembra que a prevenção é importante porque até 95% dos infectados com a Hepatite B ficam recuperados naturalmente, mas os infectados pela Hepatite C apenas um número máximo de 20% se recupera naturalmente. “As duas não tem sintomas, então é preciso fazer o exame mesmo para saber se é ou não portador do vírus”, informa.

Vacina – Especialmente para menores de 19 anos a vacina da Hepatite B é gratuita, a Hepatite C não tem vacina. Mas, de acordo com Agrimeire, não só essas pessoas podem receber a vacina de forma gratuita. “Tem muita gente que pode e não sabe. É preciso informação mesmo. Por exemplo: que é doador regular de sangue, tatuado, quem tem piercing, entre outros. Todos podem receber a vacina de graça”, disse. Quem está fora do grupo tem que pagar pela vacina. São três doses. Cada uma custa R$ 35. Um investimento barato para evitar problemas futuros que são piores.

Evento – Segundo Agrimeire, no terceiro domingo de maio haverá um evento para divulgar ainda mais a Hepatite C. “É que a data marca o Dia Internacional de Divulgação da Hepatite C”, afirma Agrimeire.

Silencioso – De acordo com doutor Evaldo Stanislau Affonso de Araújo, especializado e pós-graduado em Moléstias Infecciosas pela FMUSP, em texto postado no site do Grupo Esperança, entre as habilidades do VHC uma das mais traiçoeiras é a de ser silencioso, ou seja, sem manifestações clínicas para a maior parte dos pacientes.

“A doença é assintomática! O sintoma que pode ocorrer é um cansaço atípico, sendo os sinais e sintomas mais severos detectados apenas em fases muito avançadas (cirrose). Não espere os populares ‘olhos amarelos’, ‘urina cor de Coca-Cola’ etc. Por outro lado a evolução da hepatite é habitualmente lenta, levando décadas para que um grau de lesão significativo ocorra. Além disso, 80% dos portadores crônicos terão uma progressão estável e pouco importante e apenas 20% terão cirrose, e desses aproximadamente 8% terão câncer de fígado. No entanto é muito difícil determinar com certeza como será a evolução de cada paciente, embora tenhamos alguns dados demográficos, epidemiológicos e laboratoriais que nos ajudem. Não sabemos ainda se esses percentuais evolutivos são definitivos, pois a doença é muito recente e o número de casos acompanhados vai aumentar, fornecendo um melhor conhecimento da História Natural da moléstia”, definiu o doutor Araújo.

Tratamento – Segundo o doutor Araújo, uma vez que seja tomada a decisão pelo tratamento farmacológico, deve-se estabelecer um objetivo terapêutico. “Para o paciente e mesmo para muitos médicos o objetivo primário do tratamento é a cura, eliminação do VHC. Isso no entanto freqüentemente não é possível pois os medicamentos disponíveis dependem da interação vírus-sistema imunológico do paciente (que é modulado pelos fármacos usados). Assim o insucesso é real quando esse objetivo é o principal, pois não temos como interferir nessa relação vírus-sistema imune-medicamento. Cada paciente é único!”, disse.

E complementa: “O que devemos ter como objetivo primário é a melhora da histologia hepática. Estudos recentes demonstram que mesmo em pacientes que persistem infectados, há uma significativa melhora do fígado após o tratamento. Existem estudos em andamento que visam inclusive estabelecer tratamentos de manutenção para não respondedores com hepatopatia avançada. Assim, primeiro melhorar o fígado e se possível eliminar o VHC. Isso deve ser considerado pelo médico e pelo paciente antes de decidir interromper um tratamento por falta de clareamento viral”.

O tratamento padrão é feito com a associação do Interferon (convencional ou peguilado) à Ribavirina. “A dose e esquemas possíveis são variáveis, sendo que o médico deverá analisar cada paciente para decidir o que é melhor. Atualmente vivemos uma polêmica à respeito do Interferon Peguilado, aparentemente superior ao convencional. Em minha opinião essa é uma polêmica desnecessária pois o peguilado já se mostrou superior e pelo menos é mais cômodo porque é semanal”, disse.

“Assim não se trata de polêmica científica e sim mercadológica e econômica, pois se o preço do peguilado fosse menor certamente esse já seria o único Interferon disponível. Como é assunto desgastante recomendo aos pacientes ficar fora desse duelo, deixando ao médico a opção pelo que é melhor para si, e para as ONGs a briga pela disponibilização dos melhores tratamentos, que no momento é o Interferon Peguilado. Finalmente, para alguns pacientes a única opção restante é o transplante hepático. Se esse for seu caso confie na equipe que está cuidando de seu caso pois certamente após o transplante sua vida será plena. Não tenha medo”, finaliza Araújo.

Por falar em transplantes de fígado, Agrimeire garante ser o Ceará o primeiro no Norte-Nordeste em qualidade. Além disso, é o também o terceiro melhor centro no Brasil. Já em relação ao medicamento, ela afirma que o problema de falta dele, que ocorreu em janeiro desse ano, já foi solucionado no Ceará. Segundo ela, é obrigação do Ministério da Saúde comprar o Interferon Peguilado e distribui-lo aos estados. “No caso da Ribavirina, que é mais barata, o Governo do Estado a compra e faz a distribuição”, disse Agrimeire.

Para finalizar, a presidente do ABC Vida reforça a necessidade de mais campanhas de divulgação da Hepatite C. “Mais de 90% desconhecem ter a doença e por isso é grande a fila de transplante. Se tivesse mais campanhas de esclarecimento da doença diminuiriam os casos de transplantes e até mesmo de mortes pelo VHC. O grave da doença é que os pacientes descobrem muito tarde”, afirma ela que descobriu a doença quando foi fazer uma doação de sangue em 1998.

“Fui encaminhada para um médico no Hospital Universitário Walter Cantídio, da UFC, que fez meu acompanhamento, pois se estiver tudo bem não precisa fazer o tratamento. Por isso é importante descobrir cedo. Aí entram as campanhas. Eu comecei o tratamento em 2002. E, no ano seguinte, estava curada”, encerrou.

Locais para exame gratuito

Unidade de Saúde Carlos Ribeiro: Rua Jacinto Matos 944 – Jacarecanga. Tel.: (85) 3452-6370.
Centro Especializado José Alencar (Cenja): Rua Guilherme Rocha, 510 – Centro. Tel.: (85) 3488-2235

Locais para tratamento gratuito:

Hospital São José: Rua Nestor Barbosa 315 – Amadeu Furtado. Tel.: (85) 3101-2322
Hospital Universitário Walter Cantídio: Rua Capitão Francisco Pedro, 1290 – Rodolfo Teofilo. Tel.: (85) 3281-4211
Hospital Geral de Fortaleza (HGF): Rua Professor Otavio Lobo 27 – Papicu. Tel.: (85) 3265-6411

Em caso de dúvida entrar em contato com a ONG ABC Vida pelo e-mail abcvida.ce@bol.com.br ou pelo telefone 8848-6798 (falar com Agrimeire Leite).

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A Audiência contou com a presença e intensa participação de membros da Ajude-c, de pais e hemofílicos do Estado de Goiás e do DF, além de profissionais do Ministério da Saúde. A Audiência Pública teve como pauta as consecutivas interrupções dos tratamentos dos Hemofílicos no Brasil, devido à falta de Fatores de Coagulação.

O principal desfecho da audiência foi a formação de um Grupo de Trabalho no Senado, com a participação dos representantes presentes, com o objetivo de estudar as possíveis adequações na Legislação de compras públicas, que inclusive segundo o próprio MS, é a principal barreira ao atendimento das necessidades de compras dos Fatores. A reunião do Grupo de Trabalho acontecerá terça-feira, dia 16, na Comissão de Direitos Humanos do Senado. Mais informações acesse aqui.

Fonte: FBH

Federação Brasileira de Hemofilia
DIA INTERNACIONAL DOS DIREITOS HUMANOS

No próximo dia 28 será iniciado em todo o país uma campanha de Conscientização sobre hemofilia.

A campanha tem como objetivo sensibilizar a população e as autoridades sobre conceitos básicos da doença, visando a consolidação dos benefícios disponíveis às pessoas com hemofilia no Brasil.

A hemofilia é uma alteração genética e hereditária no sangue, caracterizada por um defeito na coagulação sanguínea. O gene que causa a hemofilia está localizado no cromossoma X.

O sangue é composto por várias substâncias, onde cada uma delas tem uma função; algumas são proteínas chamadas fatores da coagulação, que ajudam a estancar as hemorragias. Os fatores são numerados em algarismos romanos (I a XIII) e trabalham como uma equipe, onde cada um tem seu momento de ação, passando instruções ao seguinte.

A pessoa que tem hemofilia não possui um dos fatores em quantidade ou qualidade suficiente para exercer suas funções. Por isso, o sangue da pessoa com hemofilia demora mais para formar um coágulo e, quando este se forma, não é capaz de fazer o sangue parar.

Há dois tipos de hemofilia. A mais comum é a Hemofilia A (80% dos casos) e ocorre pela deficiência do Fator VIII. A Hemofilia B ocorre pela deficiência do Fator IX.

Segundo dados do Ministério da Saúde, existem 8.196 hemofílicos, sendo que a maioria, do tipo A – 6.897. O total de pacientes com coagulopatias hereditárias é de 11.004.

No mundo, cerca de 75% dos hemofílicos não possuem acesso ao tratamento mínimo. Segundo a médica Sylvia Thomas, Presidente da Federação Brasileira de Hemofilia, não é o caso do Brasil; entretanto, ainda não está suficiente.

- Se considerarmos o quantitativo de produtos para coagulação adquiridas pelo governo federal, o Brasil ainda não está no patamar ideal de tratamento . O ideal seria que o Ministério da Saúde aumentasse esse quantitativo a fim de garantir alguns programas de tratamento mais avançados, como a profilaxia primária, a imunotolerância e maior acesso a cirurgias ortopédicas – disse Dra. Sylvia.

Atualmente existem 34 Centros de Hemofilia no Brasil. Alguns somente com estrutura para armazenamento e distribuição de fatores e outros com equipe multidisciplinar completa, laboratório de alta tecnologia para o diagnóstico da hemofilia. Em alguns, falta uma rede para o atendimento emergencial especializado, funcionando em horário comercial.

Há em geral carência de conhecimento dos pacientes sobre sua condição e direitos a tratamento, assim como um desconhecimento da população e dos profissionais de saúde em geral, sobre a hemofilia. Excetuando-se os que já trabalham na área, a maioria tem noção superficial sobre a doença. Isso pode gerar demora no diagnóstico e má condução dos casos, podendo ocasionar seqüelas ou mesmo a morte.

Os sintomas da hemofilia são os sangramentos. As pessoas com hemofilia grave têm hemorragias espontâneas, sem causa aparente. As simples atividades da vida diária como caminhar e correr podem produzir hemorragias internas nas partes do corpo onde há muita atividade e esforço, principalmente nas juntas (articulações) e dos músculos. Os joelhos e tornozelos são frequentemente atingidos, porque suportam grande parte do peso do corpo.

Outros sintomas comuns são as equimoses (manchas roxas sob a pele) e hematomas. Alguns hematomas são de alto risco, pois podem levar a problemas graves, como na língua, pescoço, antebraço e panturrilha. Os sintomas dos sangramentos nos músculos e juntas são: dor, inchaço e parada do movimento no local atingido (braço ou perna, por exemplo). Os sangramentos após extração dentária são também importantes e devem ser prevenidos e acompanhados por profissionais experientes.

É importante lembrar que quando uma pessoa com hemofilia se machuca, não sangra mais rápido do que outra sem hemofilia. Apenas o sangramento dura um tempo maior e pode recomeçar dias depois.

Quem tem hemofilia deve procurar os CTH – Centros de Tratamento de Hemofilia, locais especializados em problemas hemorrágicos, que proporcionam tratamento multidisciplinar (com profissionais de várias áreas). Há vários CTH no Brasil e a maioria deles está nos Hemocentros e hospitais universitários. No Rio de Janeiro, por exemplo, o CTH é localizado no HEMORIO.

Os CTH tem em um mesmo lugar diagnóstico e acompanhamento por profissionais capacitados e experientes. Os CTH mais completos têm médicos hematologistas, ortopedistas, fisiatras, enfermeiros, dentistas, fisioterapeutas, psicólogos, assistentes sociais e outros, além de dispensarem os fatores de coagulação, que no Brasil são adquiridos pelo Ministério da Saúde. A Federação Mundial de Hemofilia aconselha que o atendimento à hemofilia seja feito por uma equipe multidisciplinar, já que dessa forma os pacientes vivem mais e melhor.

Um dos objetivos da campanha é a melhoria da qualidade dos serviços, aliada a adesão ao tratamento, que possa estimular os pacientes ao desenvolvimento saudável, minorando a dor, reduzindo a incapacidade física e possibilitando sua inclusão na sociedade. Para o sucesso dessa iniciativa, é necessário o envolvimento de todos: pacientes, familiares e serviços de saúde.

A Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) surgiu em 1976 em um contexto de extrema dificuldade de tratamento, que não era gratuito, já que somente em 1988, a Constituição brasileira garantiu acesso universal à saúde. Na época se tratava a hemofilia com plasma e o crioprecipitado do sangue, ainda assim restritos a alguns centros. A FBH nasceu de um pequeno grupo de pais e pacientes, empenhados em ajuda mutua. A situação mundial não era muito diferente e a Federação Mundial de Hemofilia foi fundada há 43 anos, por Frank Schnabel, um empresário com hemofilia; o pequeno grupo, formado em Montreal, Canadá, era movido pela vontade de melhorar o tratamento da hemofilia no mundo.

A FBH, organização não governamental sem fins lucrativos, tem como sua principal diretriz, advogar por maior acesso a produtos para tratamento (fatores da coagulação) e atenção integral, junto as autoridades de saúde, norteando suas ações em projetos de abrangência nacional. A FBH é formada pela união de 30 Associações de Hemofilia em todo o país.

Contatos:
Marcos Araújo – Assessoria de Imprensa do HEMORIO – tels.: (21) 2240-2795 / (21) 7833-3736 / (21) 9602-2103
Sylvia Thomas – Presidente da Federação Brasileira de Hemofilia – tels.: (65) 3624-9382 / (65) 9982-3962 / (65) 9982-5082

A fim de esclarecer aos interessados e afetados pelo problema, relato alguns fatos importantes sobre a questão. Todos nós temos acompanhado nos últimos anos a freqüente interrupção dos tratamentos regulares da hemofilia no Brasil pela falta se abastecimento dos Fatores de Coagulação, que se alternam na sua escassez: ora falta Fator VIII, ora IX ou outros produtos que fazem parte do arsenal terapêutico para essa condição hereditária. Fomos desta vez atingidos com a redução do Fator VIII, que é usado por cerca de 80% dos hemofílicos. Embora possa parecer para alguns, que a FBH está “parada” diante dos acontecimentos, dedicamos uma boa parte de nosso tempo não na atividade de reclamar e atacar os “culpados”, por que essa atitude além de não resolver nada estaria muito abaixo da expectativa que se tem de uma representação organizada e madura. Esta diretoria (e também as anteriores, diga-se de passagem) luta pelo abastecimento de fatores há muitos anos e enfrenta dificuldades de diferentes naturezas; se fosse fácil, os que nos antecederam já teriam resolvido. Como alguns de vocês sabem, tenho compromissos profissionais como médica, que seriam imperdoáveis serem abandonados e o trabalho pela FBH é voluntário e muito intenso, consumindo grande parte de minha vida; por esse motivo acabo dedicando mais tempo em agir e buscar soluções do que fazer o papel que talvez alguns de vocês esperariam que eu fizesse: telefonar para todos, visitar a todos, escrever a todos e me preocupar com o meu “marketing”. Como meio de comunicação tenho esta newsletter (que tem que ser escrita por nos, voluntários) e a ajuda de alguns a quem eu agradeço, que se distribuem nas varias atividades. Sofrendo com a crise crescente, temos buscado e recebido ajuda internacional da Federação Mundial de Hemofilia – WFH em tudo o que se pode fazer. O apoio mais importante da WFH é a orientação e amplo compartilhar de informações sobre produtos, licitações, preços. A seguir alguns números e fatos no cenário mundial. O mercado de fatores de coagulação é global e não depende apenas das leis do Brasil muito pelo contrario, as leis brasileiras, com sua inflexibilidade colocaram o país em uma situação de difícil saída, porque não conseguimos acompanhar o preço do mercado internacional. Alguns dos paises emergentes melhoraram o tratamento a hemofilia. No mundo todo, houve aumento do uso de fatores; em 2002 usou-se 2,708,931,976 UIs que foi o equivalente a 0.80 UI/capita e em 2007 o uso subiu para 5,570,009,901 UIs, equivalentes a 1.30 UI/capita. O pais que chamou maior atenção foi a Rússia que até há 5 anos só oferecia tratamento em 2 cidades. Comprou 1,4 milhões de UI de fatores de coagulação em 2004 e graças aos esforços organizados da associações de pacientes (Russian Hemophilia Society), profissionais e WFH, mobilizaram o governo a adquirir em 2007 mais de 200 milhões de UI de fatores para tratar seus pacientes com hemofilia; hoje o tratamento está disponível em todos o país e um grande numero de crianças estão em profilaxia. O aumento da procura pelos fatores tem aumentado progressivamente o preço ofertado desses produtos. De 2006 a 2007 houve um aumento de 26% no preço médio pago pelo Fator VIII na Europa, enquanto na América Latina o preço se manteve na media de USD$ 0.38, mas ainda assim, acima do preço pago pelo Brasil. Além desse cenário, o quantitativo necessário para manter e progredir no Programa de Hemofilia no Brasil exige uma compra de grande quantidade de fator, mas para uma entrega rápida e com restrições legais para a subdivisão dos quantitativos para varias empresas, solução apontadas pelos consultores da WFH, mas impossível de ser seguida aqui pelas nossas leis, que não prevêem essa situação de mercado. Resumindo, o Brasil tem orçamento para comprar fatores, mas as leis impedem a Coordenação da Política Nacional de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde (CPNSH/ MS) de comprá-los de acordo com as regras do mundo real. Temos assistido o esforço da CPNSH para adquirir os produtos, mas essas barreiras estão muito acima do seu nível de decisão. Por isso creio que cabe a nós usuários e a nós, tratadores de hemofilia não aceitarmos o encolhimento progressivo do Programa de Hemofilia, mas nos organizarmos em torno da representação de usuários (FBH) e do Ministério da Saúde na ação para resolver de definitivamente esse impasse. Abaixo, trechos da Nota Técnica da Coordenação da Política Nacional de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde (CPNSH/ MS). “Em maio de 2006, houve nova tentativa de aquisição por meio do Pregão nº 32/2006. Apenas 02 (duas) empresas ofereceram propostas. Uma, apesar de menor preço, não tinha condições de entrega dentro dos requisitos do edital. A outra, apesar de satisfazer as condições de entrega do edital, apresentou proposta inicial acima do valor da concorrente. Após negociações, esta cotação reduziu, fechando-se o contrato. Em outubro de 2006, o Ministério da Saúde tentou realizar novo pregão para aquisição de quantidade necessária para atender a demanda de um ano. O Pregão nº 92/2006 foi realizado em 9/10/2006, para aquisição de 240.000.000 UI de fator VIII. Como nos certames anteriores, apenas 2 empresas apresentaram propostas. Uma ofereceu cotação dentro do que o MS aceitava, mas não tinha condições de entrega de acordo com o edital, sendo desclassificada. A segunda ofereceu cotação mais a alta do que o MS estava disposto a pagar sendo desclassificada. Com isso, o pregão foi declarado fracassado. Diante do insucesso do Pregão 92/2006 e da necessidade premente de abastecimento de fator VIII, uma vez que seu estoque só tinha condições de dar cobertura da demanda até início de dezembro do mesmo exercício, o Ministério da Saúde precisou realizar compra direta de 120.000.000 UI de fator VIII. Dessa vez, o Ministério da Saúde realizou sessão pública com a participação do Tribunal de Contas da União e do Ministério Público Federal, para que as empresas apresentassem suas propostas. Na sessão, mais uma vez, apenas 2 empresas apareceram para oferecer propostas. A Uma só dispunha de 70.000.000 UI e a segunda, ofereceu a quantidade completa, mas sua cotação foi acima do que o MS tinha autorização para pagar. Após negociações, à cotação de US$ 0.2475 por U, o Ministério da Saúde fechou contrato com as duas empresas, garantindo aquisição de 190.000.000 UI, reserva de estoque que garantiria o abastecimento até julho de 2007. A CPNSH informou no Despacho nº 069/CPNSH/DAE/SAS/MS que, em 23/5/2007, o Ministério da Saúde adquiriu 120 milhões de unidades de concentrado de fator VIII, o que evitaria o risco de desabastecimento do produto na hemorrede até abril de 2008. É importante ressaltar que as programações de aquisição destes concentrados, ocorrem com antecedências e, antes mesmo da conclusão de algumas processos, outros são desencadeados. Entretanto, considerando a baixa concorrência, cada insucesso ocorrido, mesmo que um novo processo já esteja em andamento, a possibilidade de dificuldades no abastecimento é iminente. Como exemplo prático, das programações realizadas a CPNSH relata: Após a aquisição de 120.000.000 UI, prevista para atendimento dos pacientes até Abril/2008, foi realizado pregão nº 213/2007 (28/12/2007) para aquisição de 60.000.000 UI, (atendimento para aproximados 3 meses) que permitiria ao programa o inicio da implantação do estoque regulador, proposta empreendida com vistas ao melhor planejamento da aquisição e de prazos mais dilatados para proporcionar uma maior concorrência. Paralelo ao processo em questão, antes de seu efetivo resultado, foi aberto registro de preço para aquisição de 140.000.000 UI, estoque este que complementaria o atendimento do programa para atendimento com segurança até o final do corrente ano. Ao longo desse período novas aquisições, em andamento, permitiriam a estabilização do programa para o atendimento pleno das demandas já estabelecidas e possibilidade de novas políticas. Entretanto, o processo em questão de 60.000.000 UI, teve INSUCESSO, ocasionando que o registro de preço publicado posteriormente, além de não ter tido cotação da totalidade, a flexibilização de entrega da primeira remessa para 60 dias, com o objetivo de ampliar a concorrência, acarretou descontinuidade do atendimento. Por fim, o pregão nº 28/2008 (14/04/2008) – Registro de preço para aquisição de 140.000.000 UI – Apenas um empresa apresentou proposta ofertando como volume total 126.000.000 UI, sendo adquirido todo o quantitativo. Foi antecipada a Carta de Credito para a empresa vencedora da ultima licitação (Baxter)” Estivemos em reunião convocada pelo Ministério Publico Federal, em Brasília no ultimo dia 30 de junho com as principais autoridades brasileiras na questão da compra de fatores, em que estavam presentes os membros da CPNSH, dos setores de Compras do MS, do TCU – Tribunal de Contas da União e os representantes das empresas fornecedoras de fatores, dentre outros. Na reunião empresa Baxter que já se encontra com a Carta de Credito desde 14 de junho e que teria, de acordo com o contrato, ate o dia 16 de julho para entregar a parcela de Fator VIII, considerando a atual situação, se comprometeu a entregar o produto no Brasil no dia 7 de julho; a empresa referiu que não conseguira entregar antes desse prazo, devido a seus processos internos. A CPNSH se comprometeu em desembaraçar o produto em tempo muito menor do que o habitual e processual. A partir dessa reunião, decidiu-se que o Ministério Público Federal, de Brasília iria convocar uma reunião entre com o TCU, todas as empresas com registro de venda de fatores no Brasil e a CPNSH a fim de chegarem a um acordo de oferta de produtos para o Brasil, como compromisso em virtude de seus registros, para que essa situação não volte a ocorrer.

Peço a todos que não se desorganizem; unidos podemos mostrar que no Brasil há uma comunidade organizada, solidária (às tantas pessoas com hemofilia que não tem voz e sofrem nos recantos mais distantes) e sobretudo, madura. Continuamos abertos para aceitar ajuda da comunidade com boas idéias.

Sylvia Thomas
Presidente Federação Brasileira de Hemofilia

Aos Hemocentros e Médicos responsáveis pelo tratamento da Hemofilia
Ref. Falta de Fatores de Coagulação.

Prezados Senhores,

Escrevo para informá-los sobre a atual situação de desabastecimento do Concentrado de Fator VIII, que afeta de forma crucial nossas vidas. Nesse momento me dirijo aos senhores também com o intuito de buscar solidariedade e cooperação. Expomos a seguir alguns fatos chave, a titulo de contextualização.

Nos últimos anos, constatamos que a complexidade e inflexibilidade dos processos burocráticos utilizados na aquisição de fatores pelo Governo Federal tem tornando impossível garantir a continuidade do Programa de Coagulopatias. A Federação Brasileira de Hemofilia – FBH, buscando contribuir ativamente na solução definitiva desse impasse, tem procurado e de fato obtido a ajuda da Federação Mundial de Hemofilia – WFH, que se coloca como parceira na mediação dos problemas, trocando informações e aconselhando a FBH e ao Ministério da Saúde.

Assistimos a varias conferencias durante o recente Congresso Internacional de Hemofilia promovido pela WFH, de 3 a 6 deste mês em Istambul, em que se mostrou que, alem do progresso dos tratamentos nos paises desenvolvidos, também os paises chamados emergentes, como a Rússia, paises do leste europeu e vários da América Latina estão adquirindo grandes quantitativos de fatores para fazer frente aos seus Programas de Atenção a Hemofilia, graças a esforços conjuntos de conscientização dos governos pelas das sociedades representativas dos pacientes e profissionais tratadores, com o apoio da WFH. Esse aumento da demanda por produtos acarretou também aumento dos preços no mercado internacional. Ocorre que nosso país não previu mecanismos legais para acompanhar essa tendência, de forma que a estagnação dos preços mínimos de licitação que o Brasil está disposto a pagar pelos fatores é incompatível com a realidade do mercado. Por esse motivo o tratamento não evolui e pelo contrario, retrocede. A lógica de se garantir apenas o atendimento de situações “emergenciais” é perversa, pois a artropatia hemofílica é uma complicação inexorável e irreversível, que continua ocorrendo pelo fato do Programa continuar em contingenciamentos na distribuição. O fato de não se tratar precocemente os sangramentos quando eles ocorrem ou seja em casa, leva a danos irreversíveis.

Consideramos “perigo iminente” estar em casa com sangramento e dor e sem medicação, a variável distancia de um Centro de Tratamento, levando ate mesmo a possibilidade de morte.

Obtivemos uma resposta da Baxter que se compromete em: “… entregar nesta próxima terça-feira os testes de certificação e liberação da garantia da qualidade para todos os frascos de 500UI e 250UI previstos em contrato a fim de que o Ministério tome as devidas providências para emissão da Licença de Importação. Tão logo tenhamos a licença de importação faremos o nosso melhor para embarcar e despachar o medicamento. Usualmente levamos cerca de 7 a 10 dias para transporte e desembarque em Brasília…”. Também a Octapharma oferece um quantitativo emergencial para entrega imediata.

Reconheço o esforço do coordenador da CPNSH/ SAS/ MS, o Dr Guilherme Genovês, extremamente mobilizado para resolver esse impasse de forma definitiva. Todos nós podemos ajuda-lo e ajudar aos nossos pacientes permanecendo em uma postura pro ativa, encaminhando mensagens e manifestações de descontentamento com a situação atual e não aceitando o prejuízo que traz a suspensão das doses domiciliares. Nesse sentido peço que a equipe multidisciplinar seja acionada para racionalizar, porem sem suspender linearmente as doses para todo e qualquer paciente.

Para sua informação, o e-mail da Secretaria Executiva do Exmo Ministro da Saúde é: gabinete.se@saúde.gov.br

Atenciosamente
Sylvia Thomas
CRM MT 1057
Presidente

FEDERAÇÃO BRASILEIRA DE HEMOFILIA

Escritório: Rua Tenente Coronel Thogo da Silva Pereira, 311 – CEP 78020-500,
Cuiabá – MT Telefone / Fax: 55-65 3624.9382 e-mail: hemofilia@terra.com.br
Filiada à Federação Mundial de Hemofilia
CNPJ : 27.638.410/0001-19

Em referencia a crise de abastecimento de fatores que estamos passando, sugerimos que os usuários que estão vivenciando o problema encaminhem suas demandas, com copia para a FBH, para o endereço de e-mail da Secretaria Executiva do Exmo Sr Ministro da Saude, Dr Jose Gomes Temporão, com o objetivo de somarmos forças, apoiando a Federação Brasileira de Hemofilia, em sua missao institucional de Advogar por Tratamento para todos.

Secretaria Executiva do Ministério da Saúde
A/C do Ministro da SaúdeExmo Sr. José Gomes Temporão.
Endereço: Esplanada dos Ministérios, Sede do Ministério da Saúde, Bloco “G”, 3º andar, sala 305, Brasília-DF, Cep: 70058-900
Telefones: +55 (61) 3315-2130 / 2133 / 2078 / 2079
Fax: +55 (61) 3321-4396
E-mail: gabinete.se@saúde.gov.br

por Sylvia Thomas

Federação Brasileira de Hemofilia
Fone/ Fax: 55.065-3624-9382
E-mail: hemofilia@terra.com.br
www.hemofiliabrasil.org.br

Oficio 014-2008
Cuiabá 10 de Junho de 2008.

Ao Exmo Sr Ministro da Saúde
Dr Jose Gomes Temporão

C/C Coordenação de Sangue e Hemoderivados – CPNSH / MS
Dr Guilherme Genovês

C/C
Coodenador da CGRL
Dr. Luis Roberto Klassmann

Ref. Falta de Fatores de Coagulação comprometendo a vida dos Hemofílicos

Prezado Senhor

Na qualidade de representante dos cidadãos brasileiros com hemofilia, venho expor nossa situação frente ao desabastecimento de fatores de coagulação, parte crucial para manutenção de nossas vidas.

A Federação Brasileira de Hemofilia, instituição parceira e solidária para com o Governo Federal vem assistindo nos últimos anos à uma situação crônica e preocupante quanto ao Programa de Hemofilia, instituído pelo Ministério da Saúde. Assistimos aflitos à repetição de períodos de baixa no abastecimento.

Os processos burocráticos de aquisição de fatores são atualmente excessivamente longos, tornando impossível a garantia da continuidade do Programa. A estagnação dos preços mínimos de licitação que o Brasil insiste em querer pagar por esses produtos é incompatível com a realidade de um mercado global. Assistimos a conferencias plenárias no Congresso Internacional de Hemofilia há 1 semana, em que se mostrou de forma inequívoca, que os paises chamados emergentes, como a Rússia e paises do leste europeu estão adquirindo grandes quantitativos de fatores para fazer frente aos seus programas de atenção a hemofilia, tornando a demanda ainda maior que a oferta de produtos. Enquanto isso o nosso pais condena seus cidadãos a um tratamento que não evolui mas pelo contrario, retrocede: a lógica de garantir apenas o atendimento de situações de “risco de vida” é perversa, pois a artropatia crônica também é uma séria complicação pois leva a invalidez e vamos continuar com ela caso o programa continue em contingenciamentos na distribuição.

Hoje, os Centros de Tratamento de todo o país, suspenderam a distribuição de doses para a realização de procedimentos eletivos, até normalização dos estoques. Isto está é interpretado pelos Centros como uma ordem de suspensão das doses domiciliares, devido ao estoque INSUFICIENTE para a demanda. Segundo o Artigo 132 do Código Penal este procedimento pode ser interpretado como “expor a vida ou a saúde de “outrem a perigo iminente” já que ao não se tratar precocemente os sangramentos quando eles ocorrem ou seja em casa, pode levar a danos irreversíveis para a saúde, em especial a de crianças e adolescentes. Consideramos “perigo iminente” estar em casa com sangramento e dor e sem medicação, a variáveis distancias de um Centro de Tratamento, levando ate a possibilidade de morte. Vale lembrar que o problema do Programa não reside na estruturação dele próprio, mas da falta crônica de medicamento, que é o principal pilar para evitar o desenvolvimento de desabilidades. De nada vale ter um Programa modelar, com redes de laboratório, Centros de Tratamento com assistência odontológica, ortopédica e fisioterápica Manuais de Tratamento se não temos o fator para tratamento dos eventos hemorrágicos.

Apesar de reconhecer o esforço dos sucessivos coordenadores da CPNSH/ SAS/ MS, notadamente o Dr Guilherme Genovês, infelizmente sofremos com essa cruel rotina que invalida qualquer boa intenção ou ideal envolvido frente ao fato: prejuízo concreto ao cidadão.

Pelo exposto clamo que instaure medidas emergenciais, efetivas e principalmente constantes para os processos de aquisição dos Fatores de Coagulação para nossa comunidade.

Atenciosamente

Sylvia Thomas
CRM MT 1057
Presidente

Prezados amigos,

É com grande pesar que comunicamos o falecimento de Homero Cavalcante, ex-presidente da Federação Brasileira de Hemofilia.

Homero foi um grande lutador pela causa da hemofilia. Em nossa opinião, uma de suas contribuições mais importantes foi a de nos indicar o contato do IPEN – Instituto de Pesquisas Energéticas e Nucleares, já que era profissional da área. A partir desse contato, nosso projeto de pesquisa clínica da Radio Sinoviortese em Hemofilia, desenvolvido em Cuiabá, teve início em 2003 e tem beneficiado a quase 200 pacientes com hemofilia de todo o Brasil.

Homero faleceu hoje em conseqüência de uma hemorragia cerebral espontânea.

A família recebe as condolências pelo telefone de seu filho, o Dr. Jonathan, no telefone (81) 9975 0800, e-mail: jonathan@truenet.com.br.

Atenciosamente,

Sylvia Thomas
Presidente