O conteúdo do programa está disponível em um hotsite ligado ao portal da FBH (www.hemofiliabrasil.org.br) e pode ser acessado apenas pelos gestores de cada associação, com seus devidos logins e senhas. Além de cursarem módulos sobre a hemofilia, tratamentos e cuidados necessários aos pacientes, os participantes receberão treinamento e ferramentas para a gestão das entidades. Serão enviadas às associações apostilas de apoio aos cursos e material educativo para distribuição aos associados. O programa também buscará melhorar a comunicação entre as entidades, com o uso de um aplicativo web que manterá as associações conectadas entre si e com a FBH, promovendo a troca de informações.

Durante o encontro, a FBH também apresentou um panorama da hemofilia no Brasil, com palestra médica da Dra. Margareth Castro Ozelo, hematologista da Unidade de Hemofilia do Hemocentro da Unicamp (Universidade de Campinas). Segundo a Dra. Margareth, o programa poderá colaborar muito para a qualidade de vida das pessoas com hemofilia, já que normalmente os programas de capacitação são voltados apenas aos profissionais. “A educação dos pacientes e seus familiares, através dos membros das associações, sobre as questões envolvendo a hemofilia é essencial para se garantir a qualidade do atendimento destes pacientes, tornando-os mais independentes e seguros”, diz.

Para o vice-presidente da FBH, Emílio Rocha Neto, o programa ajudará as associações a representarem melhor os pacientes no diálogo com todos os segmentos da sociedade. “Por meio desse diálogo, a indústria pode ser parceira, oferecendo atualização aos profissionais e desenvolvendo medicamentos de qualidade. Com mais conhecimento e informação os benefícios serão claros, mas o processo deverá ser contínuo. Só assim poderemos evoluir e proporcionar às pessoas com hemofilia uma vida plena, o que é perfeitamente possível”, diz.

O apoio da Bayer Schering Pharma ao projeto “Hemofilia no tom da vida” reforça o compromisso mundial da empresa junto à comunidade de hemofílicos. A empresa busca oferecer constantemente produtos e serviços que aumentem a conveniência e a qualidade de vida dos pacientes, além de facilitar o acesso às informações sobre a doença. No Brasil, o destaque para o tratamento da doença é o produto Kogenate® FS (fator VIII recombinante), indicado para hemofilia clássica (hemofilia A), com deficiência demonstrada da atividade do fator VIII de coagulação.

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Em parceria com a Rede Globo de Televisão, a Federação Brasileira de Hemofilia lança em horário nobre um breve comercial que ajuda a exclarecer um pouco mais sobre a hemofilia.

Assista ao vídeo abaixo:

Ao grupo que fez transfusão de sangue se juntam os que colocaram piercing ou fizeram tatuagens em locais sem higiene, utilizam drogas injetáveis com seringas que não são descartáveis, bem como processos médicos e odontológicos em locais sem esterelização. O contágio pela via sexual não é freqüente na Hepatite C, embora possa ocorrer, principalmente para pessoas onde as Doenças Sexualmente Transmissíveis (DST) podem ser facilitadores do contágio, sendo o HIV um fator importante nesse sentido.

As principais medidas contra a Hepatite C são: não compartilhar alicates, navalhas de barbearia, não fazer tatuagens ou piercings em locais sem condições de esterilização, evitar contato sangüíneo ou atividades que expõem a contatos com ferimentos. O que também serve para a prevenção do vírus da Hepatite B, que além de ser sexualmente transmissível, podendo ser evitado com o uso de preservativos, também é transmitido por contato sangüíneo. E tanto segundo Agrimeire quanto a hepatologista Eloíde Hyppólito, do Hospital São José, a transmissão por saliva, suor ou lágrima é puro mito. E não há vacina para a Hepatite C, só para a B.

Um dos pontos mais importantes colocado pelo grupo é a necessidade da detecção da doença, ou seja, fazer o exame de sangue anti-HCV o mais cedo possível, principalmente entre as pessoas que estão dentro do grupo de risco: profissionais da área de saúde, policiais, prostitutas, usuários de drogas, piercings e tatuagens e quem fez transfusão de sangue. Segundo a presidente do Grupo ABC Vida quanto mais cedo se detectar a doença melhor. Isso porque se a Hepatite C não tiver comprometido o fígado, há mais chances de cura – aproximadamente 76%. O tratamento já pode ser feito em hospitais públicos locais e dura 48 semanas.

Transplante – Segundo Agrimeire, a Hepatite C é o fator número um da necessidade de um transplante de fígado no Estado. Depois vem a Hepatite B e a Cirrose Alcóolica. Ela lembra que a prevenção é importante porque até 95% dos infectados com a Hepatite B ficam recuperados naturalmente, mas os infectados pela Hepatite C apenas um número máximo de 20% se recupera naturalmente. “As duas não tem sintomas, então é preciso fazer o exame mesmo para saber se é ou não portador do vírus”, informa.

Vacina – Especialmente para menores de 19 anos a vacina da Hepatite B é gratuita, a Hepatite C não tem vacina. Mas, de acordo com Agrimeire, não só essas pessoas podem receber a vacina de forma gratuita. “Tem muita gente que pode e não sabe. É preciso informação mesmo. Por exemplo: que é doador regular de sangue, tatuado, quem tem piercing, entre outros. Todos podem receber a vacina de graça”, disse. Quem está fora do grupo tem que pagar pela vacina. São três doses. Cada uma custa R$ 35. Um investimento barato para evitar problemas futuros que são piores.

Evento – Segundo Agrimeire, no terceiro domingo de maio haverá um evento para divulgar ainda mais a Hepatite C. “É que a data marca o Dia Internacional de Divulgação da Hepatite C”, afirma Agrimeire.

Silencioso – De acordo com doutor Evaldo Stanislau Affonso de Araújo, especializado e pós-graduado em Moléstias Infecciosas pela FMUSP, em texto postado no site do Grupo Esperança, entre as habilidades do VHC uma das mais traiçoeiras é a de ser silencioso, ou seja, sem manifestações clínicas para a maior parte dos pacientes.

“A doença é assintomática! O sintoma que pode ocorrer é um cansaço atípico, sendo os sinais e sintomas mais severos detectados apenas em fases muito avançadas (cirrose). Não espere os populares ‘olhos amarelos’, ‘urina cor de Coca-Cola’ etc. Por outro lado a evolução da hepatite é habitualmente lenta, levando décadas para que um grau de lesão significativo ocorra. Além disso, 80% dos portadores crônicos terão uma progressão estável e pouco importante e apenas 20% terão cirrose, e desses aproximadamente 8% terão câncer de fígado. No entanto é muito difícil determinar com certeza como será a evolução de cada paciente, embora tenhamos alguns dados demográficos, epidemiológicos e laboratoriais que nos ajudem. Não sabemos ainda se esses percentuais evolutivos são definitivos, pois a doença é muito recente e o número de casos acompanhados vai aumentar, fornecendo um melhor conhecimento da História Natural da moléstia”, definiu o doutor Araújo.

Tratamento – Segundo o doutor Araújo, uma vez que seja tomada a decisão pelo tratamento farmacológico, deve-se estabelecer um objetivo terapêutico. “Para o paciente e mesmo para muitos médicos o objetivo primário do tratamento é a cura, eliminação do VHC. Isso no entanto freqüentemente não é possível pois os medicamentos disponíveis dependem da interação vírus-sistema imunológico do paciente (que é modulado pelos fármacos usados). Assim o insucesso é real quando esse objetivo é o principal, pois não temos como interferir nessa relação vírus-sistema imune-medicamento. Cada paciente é único!”, disse.

E complementa: “O que devemos ter como objetivo primário é a melhora da histologia hepática. Estudos recentes demonstram que mesmo em pacientes que persistem infectados, há uma significativa melhora do fígado após o tratamento. Existem estudos em andamento que visam inclusive estabelecer tratamentos de manutenção para não respondedores com hepatopatia avançada. Assim, primeiro melhorar o fígado e se possível eliminar o VHC. Isso deve ser considerado pelo médico e pelo paciente antes de decidir interromper um tratamento por falta de clareamento viral”.

O tratamento padrão é feito com a associação do Interferon (convencional ou peguilado) à Ribavirina. “A dose e esquemas possíveis são variáveis, sendo que o médico deverá analisar cada paciente para decidir o que é melhor. Atualmente vivemos uma polêmica à respeito do Interferon Peguilado, aparentemente superior ao convencional. Em minha opinião essa é uma polêmica desnecessária pois o peguilado já se mostrou superior e pelo menos é mais cômodo porque é semanal”, disse.

“Assim não se trata de polêmica científica e sim mercadológica e econômica, pois se o preço do peguilado fosse menor certamente esse já seria o único Interferon disponível. Como é assunto desgastante recomendo aos pacientes ficar fora desse duelo, deixando ao médico a opção pelo que é melhor para si, e para as ONGs a briga pela disponibilização dos melhores tratamentos, que no momento é o Interferon Peguilado. Finalmente, para alguns pacientes a única opção restante é o transplante hepático. Se esse for seu caso confie na equipe que está cuidando de seu caso pois certamente após o transplante sua vida será plena. Não tenha medo”, finaliza Araújo.

Por falar em transplantes de fígado, Agrimeire garante ser o Ceará o primeiro no Norte-Nordeste em qualidade. Além disso, é o também o terceiro melhor centro no Brasil. Já em relação ao medicamento, ela afirma que o problema de falta dele, que ocorreu em janeiro desse ano, já foi solucionado no Ceará. Segundo ela, é obrigação do Ministério da Saúde comprar o Interferon Peguilado e distribui-lo aos estados. “No caso da Ribavirina, que é mais barata, o Governo do Estado a compra e faz a distribuição”, disse Agrimeire.

Para finalizar, a presidente do ABC Vida reforça a necessidade de mais campanhas de divulgação da Hepatite C. “Mais de 90% desconhecem ter a doença e por isso é grande a fila de transplante. Se tivesse mais campanhas de esclarecimento da doença diminuiriam os casos de transplantes e até mesmo de mortes pelo VHC. O grave da doença é que os pacientes descobrem muito tarde”, afirma ela que descobriu a doença quando foi fazer uma doação de sangue em 1998.

“Fui encaminhada para um médico no Hospital Universitário Walter Cantídio, da UFC, que fez meu acompanhamento, pois se estiver tudo bem não precisa fazer o tratamento. Por isso é importante descobrir cedo. Aí entram as campanhas. Eu comecei o tratamento em 2002. E, no ano seguinte, estava curada”, encerrou.

Locais para exame gratuito

Unidade de Saúde Carlos Ribeiro: Rua Jacinto Matos 944 – Jacarecanga. Tel.: (85) 3452-6370.
Centro Especializado José Alencar (Cenja): Rua Guilherme Rocha, 510 – Centro. Tel.: (85) 3488-2235

Locais para tratamento gratuito:

Hospital São José: Rua Nestor Barbosa 315 – Amadeu Furtado. Tel.: (85) 3101-2322
Hospital Universitário Walter Cantídio: Rua Capitão Francisco Pedro, 1290 – Rodolfo Teofilo. Tel.: (85) 3281-4211
Hospital Geral de Fortaleza (HGF): Rua Professor Otavio Lobo 27 – Papicu. Tel.: (85) 3265-6411

Em caso de dúvida entrar em contato com a ONG ABC Vida pelo e-mail abcvida.ce@bol.com.br ou pelo telefone 8848-6798 (falar com Agrimeire Leite).

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A Audiência contou com a presença e intensa participação de membros da Ajude-c, de pais e hemofílicos do Estado de Goiás e do DF, além de profissionais do Ministério da Saúde. A Audiência Pública teve como pauta as consecutivas interrupções dos tratamentos dos Hemofílicos no Brasil, devido à falta de Fatores de Coagulação.

O principal desfecho da audiência foi a formação de um Grupo de Trabalho no Senado, com a participação dos representantes presentes, com o objetivo de estudar as possíveis adequações na Legislação de compras públicas, que inclusive segundo o próprio MS, é a principal barreira ao atendimento das necessidades de compras dos Fatores. A reunião do Grupo de Trabalho acontecerá terça-feira, dia 16, na Comissão de Direitos Humanos do Senado. Mais informações acesse aqui.

Fonte: FBH

Federação Brasileira de Hemofilia
DIA INTERNACIONAL DOS DIREITOS HUMANOS

Criado pela Associação dos Hefílicos da Califórnia para explicar um pouco mais sobre a hemofilia, e mostrar que somos capazes de muitas coisas, apesar das nossas limitações.

De forma engraçada e inovadora este vídeo conta um pouquinho mais sobre o que é a vida de uma pessoa com hemofilia.

Um campanha belíssima da Federação de Hemofilia da Índia. Apesar de estar em outra língua, as imagens falam por si.

Entenda um pouco mais sobre como a hemofilia surge na família. Além do fator genético, existe tambem a possibilidade de mutações (vídeo em inglês).